Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας (Μεσογειακής Αναιμίας)

Η Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας, που εορτάζεται κάθε χρόνο στις 8 Μαΐου, έχει στόχο την ευαισθητοποίηση του κοινού, την ενίσχυση της κατανόησης της νόσου και την υποστήριξη των ασθενών που ζουν με αυτή τη χρόνια, κληρονομική αιματολογική πάθηση. Η ημέρα αυτή αποτελεί μια σημαντική ευκαιρία για ενημέρωση, πρόληψη και ενίσχυση της ερευνητικής προσπάθειας για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των πασχόντων.

Τι είναι η Θαλασσαιμία;

Η Θαλασσαιμία είναι ένα σύνολο κληρονομικών αιματολογικών διαταραχών που επηρεάζουν την ικανότητα του οργανισμού να παράγει φυσιολογική αιμοσφαιρίνη – την πρωτεΐνη των ερυθρών αιμοσφαιρίων που μεταφέρει το οξυγόνο. Οι πιο γνωστές μορφές της είναι:

• Β-θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία)

• Α-θαλασσαιμία

Ανάλογα με τη μορφή και τη σοβαρότητα, η νόσος μπορεί να οδηγήσει σε σοβαρή αναιμία, ανάγκη τακτικών μεταγγίσεων, προβλήματα στα όργανα, και συννοσηρότητες όπως καρδιακή ανεπάρκεια, διαταραχές ανάπτυξης και ενδοκρινικά προβλήματα.

Πώς κληρονομείται;

Η θαλασσαιμία μεταβιβάζεται κληρονομικά. Αν και οι δύο γονείς είναι φορείς του γονιδίου (φορείς – χωρίς οι ίδιοι να έχουν τη νόσο), υπάρχει 25% πιθανότητα το παιδί να γεννηθεί με τη νόσο, 50% να είναι φορέας και 25% να είναι υγιές. Η πρόληψη μέσω γενετικού ελέγχου, προγεννητικού ελέγχου και γενετικής συμβουλευτικής είναι κρίσιμη.

Η Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας

Η ημέρα καθιερώθηκε από τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (TIF - Thalassaemia International Federation) με σκοπό:

• Την ενημέρωση και εκπαίδευση του κοινού σχετικά με τη θαλασσαιμία.

• Την προώθηση πολιτικών υγείας για τη στήριξη των ασθενών.

• Την ενίσχυση της έρευνας για νέες θεραπείες.

• Τη βελτίωση της πρόσβασης σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας.

Θεραπευτικές Εξελίξεις

Αν και δεν υπάρχει ακόμη ευρέως διαθέσιμη οριστική θεραπεία, η επιστήμη έχει σημειώσει πρόοδο:

• Τακτικές μεταγγίσεις και αποσιδήρωση (για την αποφυγή υπερφόρτωσης σιδήρου)

• Μεταμόσχευση μυελού των οστών (ιδιαίτερα σε παιδιά)

• Γονιδιακή θεραπεία, που υπόσχεται μακροπρόθεσμα την πλήρη θεραπεία της νόσου – σε ερευνητικό και πιλοτικό στάδιο σε ορισμένες χώρες.

Ζώντας με τη Θαλασσαιμία

Οι ασθενείς με σοβαρές μορφές θαλασσαιμίας χρειάζονται:

• Συχνές μεταγγίσεις αίματος (συχνά κάθε 2-4 εβδομάδες)

• Ιατρική παρακολούθηση από εξειδικευμένες ομάδες

• Ψυχολογική υποστήριξη

• Κοινωνική και εργασιακή ενσωμάτωση

Παρά τις δυσκολίες, πολλοί ασθενείς σήμερα, χάρη στην πρόοδο της ιατρικής, ζουν πλήρεις και παραγωγικές ζωές.

Σύνθημα 2025:

«Ενδυναμώνοντας τους ασθενείς, Ενισχύοντας τα συστήματα υγείας»
Το φετινό σύνθημα τονίζει τη σημασία της ενεργής συμμετοχής των ασθενών στη διαχείριση της υγείας τους και την ανάγκη για δίκαιη και προσβάσιμη φροντίδα σε παγκόσμιο επίπεδο.

Η Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας είναι μια ευκαιρία να αναδείξουμε τη σημασία της πρόληψης, της επιστημονικής προόδου, αλλά και της ανθρωπιάς και της στήριξης προς τα άτομα που ζουν με αυτή την πάθηση. Η ευαισθητοποίηση δεν είναι υπόθεση μόνο των ειδικών, αλλά όλων μας.