Γράφει η Μαριγώ Τζανετάκη

Ο Αυτισμός ή Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος είναι αναπτυξιακή διαταραχή που χαρακτηρίζεται από μειωμένη κοινωνική αλληλεπίδραση και επικοινωνία καθώς και από περιορισμένη, επαναλαμβανόμενη και στερεότυπη συμπεριφορά. Διαρκεί μία ολόκληρη ζωή, δεν θεραπεύεται και είναι συνήθως παρούσα από τη γέννηση του παιδιού. Ο όρος «αυτισμός» προέρχεται ετυμολογικά από την ελληνική λέξη «εαυτός» και υποδηλώνει την απομόνωση ενός ατόμου στον εαυτό του. Αρχικά, ο όρος αυτός χρησιμοποιήθηκε από τον Ελβετό ψυχίατρο Όιγκεν Μπλόιλερ (Eugen Bleuler) το 1911.

Γνωρίζουμε ότι δεν υπάρχει ένας αυτισμός αλλά πολλές υπο-κατηγορίες που επηρεάζονται από έναν συνδυασμό γενετικών και περιβαλλοντικών παραγόντων. Επειδή ο αυτισμός είναι μια διαταραχή φάσματος κάθε άτομο με αυτισμό έχει ένα ξεχωριστό σύνολο δυνατοτήτων και προκλήσεων - προβλημάτων. Οι τρόποι με τους οποίους τα άτομα με αυτισμό μαθαίνουν, σκέφτονται και λύνουν προβλήματα μπορεί να κυμαίνονται από άτομα πολύ ικανά ή ευφυή έως άτομα με σοβαρές δυσκολίες στην καθημερινή ζωή τους. Μερικά άτομα με ΔΑΦ μπορεί να χρειάζονται σημαντική υποστήριξη στην καθημερινή τους ζωή, ενώ άλλα μπορεί να χρειάζονται λιγότερη υποστήριξη και, σε ορισμένες περιπτώσεις, να ζουν εντελώς ανεξάρτητα. Επιπροσθέτως, διάφοροι παράγοντες μπορεί να επηρεάσουν την εξέλιξη του αυτισμού που συχνά συνοδεύεται από ιατρικά ζητήματα όπως γαστρεντερικές διαταραχές, επιληπτικές κρίσεις, διαταραχές ύπνου, ψυχικές διαταραχές όπως άγχος, κατάθλιψη καθώς και διαταραχή ελλειμματικής προσοχής και υπερκινητικότητας. Σε αυτό το σημείο πρέπει να υπερτονίσουμε ένα ακόμα στοιχείο που επιδεικνύει τη σημαντικότητα του θέματος: πέρα από τη ζωή του παιδιού που επηρεάζεται άμεσα αλλάζει και αυτή των οικογενειών τους δηλαδή του ευρύτερου κοινωνικού πλαισίου.

Ως όρος η «Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος» συναντάται για πρώτη φορά στα σύγχρονα ταξινομικά συστήματα DSM-V (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders: Διαγνωστικό και Στατιστικό Εγχειρίδιο Ψυχικών Διαταραχών) της Αμερικάνικης Ψυχιατρικής Εταιρείας (2013) και ICD-11 του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (2019), τα οποία αποτελούν εγχειρίδια για την κατάταξη των νοητικών διαταραχών. Σύμφωνα, λοιπόν, με τα διαγνωστικά αυτά κριτήρια ένα παιδί με αυτισμό θα δείχνει καθυστερημένη ή μη φυσιολογική λειτουργία σε έναν ή περισσότερους από τους παρακάτω τομείς πριν την ηλικία των τριών (3): την κοινωνική αλληλεπίδραση, τη γλώσσα που χρησιμοποιείται στην κοινωνική επικοινωνία και τις στερεότυπες και επαναληπτικές συμπεριφορές.

Για να διαγνωστεί ένα παιδί με αυτιστική διαταραχή θα πρέπει να επιδεικνύει τουλάχιστον 6 κριτήρια από τα παρακάτω:

1. Διαταραγμένη κοινωνική αλληλεπίδραση (τουλάχιστον δύο από τα παρακάτω θα πρέπει να παρατηρούνται στο παιδί):

  • Δυσκολίες με τις κοινωνικές αλληλεπιδράσεις - μη λεκτική συμπεριφορά, έλλειψη βλεμματικής επαφής, έκφρασης προσώπου, στάση σώματος και χειρονομίες.
  • Έλλειψη εκείνων των σχέσεων με τους συνομηλίκους που είναι οι αρμόζουσες για το αναπτυξιακό επίπεδό του.
  • Δεν επιδιώκει να μοιράζεται τα επιτεύγματά του, τα ενδιαφέροντά του ή την ευχαρίστησή του με τους άλλους.
  • Δεν μπορεί να συμμετέχει ή να απαντά σε κοινωνικές ή συναισθηματικές αλληλεπιδράσεις.

2. Διαταραγμένη επικοινωνία (τουλάχιστον ένα):

  • Καθυστερημένη ή απούσα ανάπτυξη της ομιλούμενης γλώσσας την οποία το παιδί δεν προσπαθεί να αναπληρώσει με χειρονομίες.
  • Ανεπαρκείς προσπάθειες να αρχίσουν ή να συνεχίσουν μια συνομιλία, από παιδιά που μπορούν να μιλήσουν.
  • Επαναληπτική, στερεοτυπική ή ιδιαίτερα προσωπική χρήση της γλώσσας.
  • Απουσία εκείνων των παιχνιδιών κοινωνικής μίμησης και του αυθόρμητου παιχνιδιού που στηρίζεται στην προσποίηση, που αρμόζουν στο στάδιο ανάπτυξης του παιδιού.

3. Επαναληπτικές, περιορισμένες και στερεοτυπικές δραστηριότητες συμπεριφορές και ενδιαφέροντα (τουλάχιστον ένα):

  • Έντονη ενασχόληση με μη φυσιολογικά (ως προς την εστίαση ή την ένταση) ενδιαφέροντα που είναι περιορισμένα και στερεοτυπικά (όπως είναι το να στριφογυρίζουν πράγματα).
  • Μένουν αυστηρά προσκολλημένα σε ρουτίνες ή τελετουργίες που δεν δείχνουν να έχουν κάποια λειτουργία ή σκοπό.
  • Στερεοτυπικοί, επαναλαμβανόμενοι κινητικοί μανιερισμοί όπως το να ανεμίζουν τα χέρια τους.
  • Επίμονη ενασχόληση με τμήματα των αντικειμένων.

Σύμφωνα με τα αποτελέσματα των σύγχρονων μελετών σε διεθνές επίπεδο, η συχνότητα του αυτισμού (“επιπολασμός”) κυμαίνεται περίπου στο 1-1,5% του πληθυσμού. Πρόσφατη μελέτη, σε εθνικό επίπεδο, στην Ελλάδα (2020) υπολόγισε συχνότητα των Διαταραχών Αυτιστικού Φάσματος 1,15% στα παιδιά ηλικίας 10 και 11 ετών. Μια πρόσφατη έρευνα στην Αμερική το 2017-2018 και περιελάμβανε παιδιά που είναι 3 ετών και άνω, έδειξε ότι ο αυτισμός αυξήθηκε σημαντικά, φτάνοντας συνολικά το 2%, κάτι που σημαίνει ότι, πλέον, στις ΗΠΑ τουλάχιστον, το 1 στα 60 παιδιά έχει αυτισμό. Η αναλογία μεταξύ αγοριών -κοριτσιών είναι σταθερή κατά μέσο όρο στις διάφορες μελέτες και υπολογίζεται περίπου στα τέσσερα προς ένα.

Στον αυτισμό, σημαντικό δεν είναι τι κάνει ένα νήπιο αλλά τι ΔΕΝ κάνει που πρέπει να προσέξουμε! Επίσης, με το σκεπτικό ότι τα συμπτώματα του αυτισμού εκδηλώνονται στην πρώιμη αναπτυξιακή περίοδο (μέχρι 3 ετών), όλοι συμφωνούμε ότι η έγκαιρη διάγνωση και παρέμβαση είναι εξαιρετικά κρίσιμη για παιδιά στο ΦΑ ούτως ώστε να μπορέσουν να φτάσουν στα ανώτερα γι αυτούς επίπεδα λειτουργικότητας. Δεδομένων των διαφόρων προσωπικών χαρακτηριστικών, των επιπέδων λειτουργικότητας και των συνοδών νοσημάτων το θεραπευτικό σχέδιο πρέπει να εξατομικεύεται και να προσαρμόζεται στις ανάγκες του παιδιού: υπηρεσίες όπως ειδικά σχολεία, κέντρα ειδικής αγωγής, κέντρα ημερήσιας φροντίδας, μέθοδοι δομημένης εκπαίδευσης και τροποποίησης της συμπεριφοράς, λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, μουσικοθεραπεία και θεραπευτική φυσική αγωγή θεωρούνται σημαντικές παρεμβάσεις. Επίσης, για να μην ξεχνάμε και τους ήρωες τους γονείς, η ψυχολογική στήριξη και η συμβουλευτική κρίνεται αναγκαία για να βοηθηθούν οι οικογένειες να αντεπεξέλθουν στη συναισθηματική επιβάρυνση που συνεπάγεται η παρουσία ενός παιδιού-μέλους της οικογένειας με αυτισμό.

Κλείνοντας αυτό το αφιέρωμα στην διαφορετικότητα παραθέτω με συγκίνηση την πανέμορφη προσωπική εμπειρία της Temple Grandin που γράφει με μία γλυκιά υπερηφάνεια στο βιβλίο της:

«Σήμερα είμαι μια επιτυχημένη σχεδιάστρια κτηνοτροφικού εξοπλισμού με δική μου εταιρεία. Ποιος το περίμενε από εκείνη την «τρελή»;

«…αν με ρωτήσετε αν θέλω να μου αφαιρέσετε τον αυτισμό μου θα σας πω όχι, διότι αυτό είναι σημαντικό μέρος του εαυτού μου και ορισμένες ιδιαίτερες ικανότητες μου οφείλονται σ΄αυτόν».

Πηγές:

https://www.psychiatry.org

https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/index.html

https://www.autismspeaks.org

Ακολουθήστε το notospress.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις